III Światowy Tydzień Pierwotnych Niedoborów Odporności
22-29.04.2013 r.
W dniach 22-29 kwietnia 2013 roku po raz trzeci będzie obchodzony Światowy Tydzień Pierwotnych Niedoborów Odporności (PNO). Jest to okazja do wzbudzenia dyskusji na temat objawów PNO, a także działań mających na celu jak najszybsze wykrycie choroby oraz wdrożenie optymalnego leczenia, które podniesie jakość życia pacjentów i ich rodzin.
Pierwotne niedobory odporności to dziedziczne i genetyczne wady układu odpornościowego, które powodują zwiększoną podatność na różne zakażenia, np. skóry, uszu, płuc, przewodu pokarmowego i innych narządów. Zakażenia te często są przewlekłe, powtarzające się, wyniszczające, w niektórych przypadkach nawet śmiertelne. Obecnie szacuje się, że na świecie ok. 10 milionów ludzi cierpi na pierwotne niedobory odporności.
W województwie łódzkim do poradni immunologicznych rocznie zgłasza się ok. 2 300 pacjentów. Obecnie 40 dzieci i 17 osób dorosłych chorych na pierwotne niedobory odporności jest leczonych preparatami immunoglobulin. W zakresie opieki immunologicznej dzieci potrzeby województwa są realizowane w stopniu bardzo dobrym. W przypadku osób dorosłych sytuacja jest zadowalająca, a przecież wciąż pracujemy nad zwiększeniem rozpoznawalności PNO i ułatwieniem dostępu do optymalnego leczenia – mówi prof. dr hab. n. med. Krzysztof Zeman, Konsultant Wojewódzki w Dziedzinie Immunologii Klinicznej, Kierownik Kliniki Pediatrii i Immunologii Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki.
Powinniśmy zdawać sobie sprawę z tego, że nawet 90% osób z pierwotnymi niedoborami odporności nie wie o tym, że ta choroba ich dotyczy. Dlatego tak ważna jest edukacja na temat sygnałów ostrzegawczych PNO. Wystąpienie nawet jednego z nich powinno skłonić rodziców i samych pacjentów do zgłaszania się do lekarza pierwszego kontaktu, który ewentualnie skieruje do poradni immunologicznej – dodaje prof. Zeman.
Jakie objawy u Twojego dziecka powinny Cię zaniepokoić?
Poznaj 10 objawów pierwotnych niedoborów odporności:
1. Cztery lub więcej nowych zakażeń ucha w ciągu roku
2. Dwa lub więcej zakażeń zatok obocznych nosa o ciężkim przebiegu w ciągu roku
3. Trwająca dwa miesiące lub dłużej antybiotykoterapia bez wyraźniej poprawy
4. Dwa lub więcej zapalenia płuc w ciągu roku
5. Zahamowanie prawidłowego rozwoju dziecka lub przyrostu masy ciała
6. Powtarzające się głębokie ropnie skórne lub narządowe
7. Przewlekająca się grzybica jamy ustnej lub zakażenia grzybicze na skórze
8. Konieczność długotrwałego stosowania antybiotyków dożylnych
9. Dwa lub więcej ciężkich zakażeń tkanek głębokich, w tym posocznica
10. Wywiad wskazujący na rodzinne występowanie pierwotnych niedoborów odporności
W Łodzi pacjenci mają dostęp do 3 poradni immunologicznych, w których wykonywane są specjalistyczne badania laboratoryjne w celu diagnozowania pierwotnych niedoborów odporności:
• Poradnia Immunologiczna Tri-Medica Sp. z o.o. (ul. Rzgowska 381/389)
• Poradnia Immunologii Klinicznej – Klinika Immunologii, Reumatologii i Alergii Katedry Immunologii Klinicznej i Mikrobiologii Uniwersytetu Medycznego (ul. Pomorska 251)
• Poradnia Niedoborów Immunologicznych, Wojewódzki Szpital Specjalistyczny im. M. Kopernika (ul. Pabianicka 62)
Pacjenci, u których zdiagnozowane pierwotne niedobory odporności, są leczeni w 3 łódzkich klinikach:
• Klinice Pediatrii i Immunologii z Pododdziałem Nefrologii, Instytut Centrum Matki Polki (ul. Rzgowska 381/389)
• Oddziale Klinicznym Interny Dziecięcej i Alergologii, Wojewódzki Szpital Specjalistyczny im. M. Kopernika (ul. Pabianicka 62)
• Oddziale Klinicznym Chorób Wewnętrznych Astmy i Alergii Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego nr 1 im. N. Barlickiego (ul. Kopcińskiego 22, ośrodek dla pacjentów dorosłych)
Działania w ramach obchodów Światowego Tygodnia PNO w województwie łódzkim
W nawiązaniu do Światowego Tygodnia Pierwotnych Niedoborów Odpornosci, 11 maja tego roku wspólnie z organizatorami Ogólnopolskiej Społecznej Kampanii Edukacyjnej „Postaw Na Odporność – zacznij od diagnozy” organizujemy minisypozjum na temat pierwotnych niedoborów odporności, podczas którego spotkają się pacjenci, ich rodzice i przedstawiciele środowiska medycznego (lekarze i pielęgniarki).
Szczegółowe informacje na temat minisympozjum oraz innych działań w ramach kampanii „Postaw Na Odporność – zacznij od diagnozy” na stronie internetowej www.niedoboryodporności.pl.
