Wiktoria jest bardzo radosną dziewczynką. Ma ponad 3 lata i podobnie jak jej siostra bliźniaczka urodziła się zdrowa. Do 16 miesiąca życia rozwijała się prawidłowo, lecz niespodziewanie w jej rozwoju nastąpił regres: – Wiktoria nagle przestała chodzić, siedzieć i mówić. Po kilku miesiącach spędzonych szpitalach przyszedł wynik badania genetycznego WES. Dał on smutną wiadomość – choroba Wiktorii to zespół Aicardiego-Goutieresa AGS typ2. To bardzo rzadka choroba genetyczna, którą zdiagnozowano u ok. 100 osób na całym świecie – mówi Agnieszka Pawłowska, mama Wiktorii.
Wyobraź sobie film od Mikołaja przygotowany specjalnie dla Waszej rodziny, z Waszymi zdjęciami i przekazem, który osobiście wybierzesz...
Taką niespodziankę możesz błyskawicznie przygotować na Boże Narodzenie.
Zaskoczenie i radość gwarantowane! A co powiesz na osobisty telefon od św. Mikołaja?
Rodzina dziewczynki nie poddała się chorobie, szukając sposobów leczenia i rehabilitacji. Podczas, gdy Wiktoria dzielnie walczyła o każdy uśmiech i postęp w rozwoju, przyjaciele rodziny pomogli pani Agnieszce skontaktować się z kliniką CHOP w Filadelfii. Dziewczynka została zakwalifikowana do projektu badań klinicznych i wkrótce rozpocznie leczenie.
Muzyczna moc jednej nakrętki
Do końca czerwca 2019r. bliscy Wiktorii muszą uzbierać dla niej środki na pobyt i niezbędne badania w USA. Szacuje się, że w pierwszym roku leczenia koszty wyniosą niemal 60 000 zł, a docelowo ok. 300 000 zł. Biorąc pod uwagę codzienne wydatki na rehabilitację dziewczynki, niezbędna okazała się dodatkowa pomoc. Jak wspomina Michał Szymkowiak, organizator sobotniego koncertu, jedna nakrętka na akcję charytatywną dla Wiktorii, wywołała lawinę dobroci.
Dzięki uprzejmości Dyrekcji LO38/SP54 w Poznaniu w murach szkoły przy ul. Małoszyńskiej odbędzie się niezwykły koncert. Wiktorię swoim czasem i talentem wesprze Zespół Folklorystyczny „Marynia” z Wronieckiego Ośrodka Kultury: – Cieszymy się, że możemy pomóc Wiktorii i łączyć to z naszą pasją do muzyki i tańca – mówi Jan Galasiński, kierownik zespołu. Zespół tworzy ok. 100-osobowa grupa dzieci i młodzieży z Wronek i okolicznych miejscowości, która tańczy i śpiewa w kraju i za granicą. Celem działalności zespołu jest kształtowanie muzyczne, taneczne i artystyczne młodego pokolenia, przy jednoczesnym dbaniu o polską kulturę i tradycję. Program artystyczny zespołu oparty na folklorze różnych regionów Polski, jest próbą ukazania polskich tradycji muzyczno-tanecznych w scenicznym opracowaniu. Wysoki poziom prezentacji możliwy jest dzięki systematycznej pracy kadry zespołu i jego tancerzy. Dzięki temu występy zespołu, zawsze spotykają się z pozytywnym odbiorem widzów i uznaniem ekspertów w dziedzinie tańca i folkloru. Najbliższe koncerty zaplanowano m.in. w Poznaniu i we Wronkach w ramach promocji najnowszej płyty Zespołu pt. „Do Poduszki”, na której można znaleźć kołysanki i bajki dla najmłodszych.
Pomaganie przez granie (i nie tylko)
Koncertowe pomaganie ma dodatkowy wymiar, ponieważ Wiktoria uwielbia muzykę. Sobotni koncert zespołu „Marynia” stanowi jedną z wielu szans, by pomóc małej poznaniance. W przerwach występu zaplanowano aukcję charytatywną, którą z potrzeby serca poprowadzi Spikernia (a dokładniej dziennikarka TV Liliana Skibińska). Uczestnicy licytacji będą mogli zdobyć m.in. piłki z podpisami reprezentacji polskich siatkarek od firmy Kreisel, koszulkę z autografem Mistrza Świata w boksie Krzysztofa Głowackiego, zestawy kosmetyków RevitaLash, odzież od projektantki Besita, zestaw drewnianych klocków edukacyjnych od marki Kakaludek, bony do restauracji HATTI, czy smartfon od EKOMECH Wałcz. Podczas trwania koncertu (do godz. 19:00) każdy chętny będzie mógł też przekazać plastikowe nakrętki na rzecz dziewczynki.
– Serdecznie dziękujemy wszystkim znajomym i nieznajomym osobom za ich pomoc, której doświadczamy niemal każdego dnia. Zapraszamy na sobotni koncert. Jesteśmy ogromnie wzruszone i pełne sił do podejmowania kolejnych dni rehabilitacji, walki o usprawnienie, a przede wszystkim przygotowań do wyjazdu na leczenie w USA – mówi Agnieszka Pawłowska, mama Wiktorii.
Podczas wcześniejszego koncertu charytatywnego dla Wiktorii (z udziałem zespołu Swing&Classic Quartet w Parafii pw. Św. Faustyny w Plewiskach) zebrano ponad 5 000 zł na rehabilitację dziewczynki. Wkrótce odbędą się kolejne wydarzenia muzyczne. Bliscy i przyjaciele Wiktorii wierzą, że wspólna pomoc przyniesie jeszcze wiele pozytywnych rezultatów.
Kiedy?: 8 czerwca 2019r., godz. 17:00
Czas trwania?: ok. 2h
Gdzie?: aula LO38/SP54 przy ul. Małoszyńskiej w Poznaniu
Bilet?: dobrowolny datek od serca na rzecz Wiktorii/subkonta Fundacji Avalon
Co?: koncert, aukcja charytatywna, zbiórka nakrętek (do godz. 19:00)
Wiktorię można wspierać też na portalu pomagam.pl:
Na wyjazd do USA: https://pomagam.pl/wiktoriazags
Na rehabilitację (m.in. medek, terapię w komorach hiperbarycznych, ćwiczenia logopedyczne, neuromobilizację mięśni, hipoterapię): https://pomagam.pl/wiktoriawalczyzags
Wiktoria jest podopieczną Fundacji Avalon
1% KRS: 0000270809, Cel szczególny: PAWŁOWSKA 8049
Nr konta do darowizn: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001
