W domu najlepiej

wtorek 23.04.2019 do wtorek 30.04.2019

W domu najlepiej

Umówić się z lekarzem z Hospicjum Domowego dla Dzieci nie jest łatwo. Pracują jeszcze w przychodniach, szpitalach, mają prywatną praktykę…, trochę ponad siły jednego człowieka. – Na razie ciągnę, ale gdybym z czegoś musiał zrezygnować, to na pewno nie z hospicjum – mówi jeden z nich.

Tak mówi dr Jacek Gołębiewski, obecnie najstarszy stażem w zespole lekarzy Hospicjum Domowego dla Dzieci im. ks. E. Dutkiewicza w Gdańsku. Na czas naszego spotkania wyciszył komórkę i odłożył na bok. Kiedy jednak rozświetlił się jej ekran, musieliśmy przerwać. Pilna konsultacja z zaniepokojoną mamą trwała blisko kwadrans. Po rozmowie dr Jacek poszedł do hospicjum zostawić receptę – tata chorego Pawła odbierze ją, wracając z pracy. W tym wypadku było to rozwiązanie najprostsze, ale czasami, jeśli to konieczne, niezbędny druczek dostarczany jest rodzinie przez kogoś z hospicyjnego zespołu. Tutaj sprawy doprowadza się do końca, a sprawa była taka, że Paweł miał lekką infekcję. Z wizytą, na której zazwyczaj wypisuje się leki, można było jeszcze poczekać.

Pod opieką Hospicjum Dutkiewicza jest obecnie trzydzieścioro ośmioro dzieci, mieszkających na terenie całego Trójmiasta, ale także w Pruszczu Gdańskim, Redzie, w okolicach Wejherowa, a nawet pod Puckiem. Najwięcej pacjentów ma dr Gołębiewski, niepisany szef zespołu sześciu lekarzy jeżdżących do nich na wizyty kontrolne dwa razy w miesiącu. To obowiązkowo, a poza tym zawsze wtedy, kiedy trzeba

Dlaczego hospicjum?

Dlaczego? – dr Małgorzata Budzińska przyznaje, że o tej pracy marzyła już dawno. Aby marzenia wcielić w życie potrzebny był kurs medycyny paliatywnej, a potem odrobina szczęścia i ogłoszenie w „Gazecie Lekarskiej”: „Hospicjum Domowe dla Dzieci poszukuje…”.  Pod opiekę wzięła piątkę dzieci mieszkających względnie blisko swojej Rumii. Opanowała lęki i przez kilka miesięcy jeździła jako wolontariuszka, głównie z pielęgniarkami i dr. Jackiem. Teraz hospicyjne wizyty godzi z etatem w przychodni jako pediatra.

Dlaczego? – dr Dorota Kotulak, w zespole od około 7 lat, hospicjum w swoim życiu potraktowała jako kolejne wyzwanie. Wcześniej pracowała w szkole i w przychodni, była nauczycielką polskiego, biologii i muzyki w Libii, wciąż, jako lekarz rodzinny, prowadzi prywatną praktykę. Kiedy polecona przez córkę onkologa otrzymała propozycję pracy „z Dutkiewicza”, a w telefonicznej rozmowie usłyszała, że brakuje chętnych, by zająć się chorymi dziećmi, decyzję podjęła prawie natychmiast. – Chociaż po pierwszych wizytach – wspomina – kiedy wracałam do siebie, brałam psa i wychodziłam na długi spacer, by odreagować.

Dlaczego? – dr Jacek Gołębiewski ma kłopoty z ustaleniem, od kiedy właściwie tu pracuje. Na pewno jeszcze pod koniec ubiegłego wieku, najpierw jako wolontariusz, wraz z księdzem Dutkiewiczem. Potem miał przerwę, ale od kilkunastu lat jest w hospicjum już nieprzerwanie. Obecnie opiekuje się piętnastką pacjentów, co w praktyce oznacza, że codziennie przynajmniej jest u jednego z nich. – Hospicjum to jest rodzaj służby – tłumaczy. – Piękny, zupełnie inny rodzaj medycyny.

Inna medycyna

Dr Budzińska wyjaśnia, że hospicyjny lekarz musi umieć wejść nie tylko w chorobę dziecka, ale także nauczyć się funkcjonować w rodzinie, u której jest tak częstym gościem. Zauważyć nowe firanki, zapytać o szkolne sukcesy zdrowej siostry. – Ja to bardzo lubię – zaznacza. – W przychodni mam na pacjenta jakieś
10 minut, a tutaj czasem rządzę sama
. Wspomina też o pierwiastku duchowym, który w dzisiejszej medycynie się zagubił, a tutaj, w hospicjum, ona go odnalazła.

Tak jak dr Kotulak, która się dziwi, bo chętnych do pracy w hospicjum jest niewielu, a ona, dzięki temu miejscu, narodziła się jako lekarz na nowo. – W hospicjum zobaczyłam, że można kochać życie i być szczęśliwym, mimo naprawdę wielkiego cierpienia. Teraz źle znosi wszelkie biadolenie, wśród hospicyjnych rodzin jest go bardzo mało. – Taki Marcin miał 16 operacji neurochirurgicznych, a ja tam chodzę, by zobaczyć radość. – Moi wszyscy pacjenci są też pogodni – potwierdza dr Budzińska.

Dr Gołębiewski przyznaje, że szczególną wagę przywiązuje do pierwszego spotkania z pacjentem i jego rodziną. To w tym momencie nawiązują się relacje trwające całe lata. Nigdy wtedy nie stawia diagnozy ani nie mówi o rokowaniach. Nie narzuca też z góry linii medycznego postępowania. – Słucham, słucham, słucham. Nie jestem psychologiem, ale tutaj na wiele spraw musiałem się uwrażliwić. Przyznaje, że praca w hospicjum nauczyła go uważności.

Inne priorytety

W hospicjum zrozumieli, że od męczącej rehabilitacji niekiedy ważniejszy jest święty spokój dziecka. A nieporządek w domu jest może i naganny, lecz matczyna miłość najważniejsza i należy ten bałagan przyjąć ze zrozumieniem.

Empatia należy się całej rodzinie, w tym także opiekunom dziecka. Czasami praca z nimi stwarza więcej problemów, a próby przekonania, by zweryfikowali swoje postępowanie, są trudniejsze niż opieka stricte medyczna. Pamiętają jednak, że oni, lekarze, przychodzą do tych domów tylko z wizytą, natomiast opiekunowie rodzinni są poddawani często wieloletnim frustracjom.

Wespół w zespół

Zgodnie podkreślają, że pracują w drużynie. Dr Budzińska wspomina, jak zaczynając pracę w hospicjum, u jednego z pacjentów nie umiała sobie poradzić z zaopatrzeniem okolic PEG-a. Wystarczył telefon do pielęgniarki: – Iwona, ratuj! Przyjechali oboje z dr. Jackiem i opanowali sytuację.

Dzwonią do siebie, wymieniają się informacjami, konsultują. Bardzo doceniają cały hospicyjny zespół. – To nie jest praca dla każdego – podkreśla dr Gołębiewski.

Z wizytą

Można dużo mówić i można dużo słuchać, ale w końcu trzeba też zobaczyć. Któregoś popołudnia umożliwił mi to dr Jacek. Prywatną skodą citygo doktora najpierw pojechaliśmy…

…do Sebastiana

Chłopiec ma 12 lat i wrodzoną wadę centralnego układu nerwowego. Także padaczkę lekooporną i wodogłowie wewnętrzne, z powodu którego musiano wstawić mu komorowo-otrzewnową zastawkę Pudenza. Pierwsze 8 miesięcy spędził w szpitalach, by wreszcie trafić do domu dziecka. Tam poznała go jego obecna zastępcza mama… Jaka zastępcza?! Prawdziwa, najlepsza i tak od 11 lat. Stan chłopca, wymagał ponadto założenia tzw. PEG-a, a następnie PEG-PEJ-a, czyli umieszczenia w żołądku, poprzez ściany jamy brzusznej, specjalnej sondy. Od dawna chłopiec musi być też dokarmiany za pomocą pompy…

Tego wszystkiego dowiaduję się jeszcze w drodze, a już na miejscu plecak z tą żywieniową pompą mogę zobaczyć. Także poznać dwójkę innych dzieci, które w tym domu znalazły swoją rodzinę zastępczą, a o trzecim posłuchać i obejrzeć na fotografii. Kamil, rodzony syn pani Marzeny też jest, i na chwilę do pokoju przynosi gekona Gerarda. Cili – jack russell terrier miniatura, przybiega sam. Wkrótce pojawiają się też dziadkowie. Ten dom jest pełen życia, choć wszystkie dzieci są na stałych lekach. – Mam ich trzy szafy – przyznaje mama.

Zaczynają się oględziny Sebastiana. – Chyba przytył – cieszy się doktor. Najwięcej czasu poświęca niepokojącemu zaczerwienieniu wokół PEG-a. Ogląda też odleżynę, z którą od 4 miesięcy nie można sobie poradzić. Inna pięknie zagoiła się dzięki lampie bioptron, którą dostali z hospicjum. Hospicyjna opieka to nie tylko wizyty lekarza, pielęgniarki czy fizjoterapeutki (była tego dnia przed nami), ale także zaproszenie na karnawałowy bal. – Oczywiście, że skorzystaliśmy – słyszę. – Sebastian był spidermanem.

Doktor przepisując stos recept, rozmawia z mamą o wizytach w poradni żywienia dojelitowego i o sebastianowym uśmiechu, niestety już nie takim jak dawniej. O maści przeciwzapalnej na skórę brzucha i o nieżyjącym kocie mainkunie. O niedawnym pobycie Sebastiana w szpitalu i o tym, że nie ma jak w domu. Zerknęłam na zegarek, siedzimy tu już dobrą godzinę. Pomału pora się zbierać.

Po około 20 minutach jazdy przez pół miasta znaleźliśmy się…

…w domu Ani

Pierwotnie mieliśmy pojechać gdzie indziej, ale w hospicjum plany mają sporą dynamikę i zamiast kolejnej wizyty kontrolnej przed nami jest interwencyjna. – Nie lubię tego określenia – prostuje doktor Jacek. Dobrze, jedziemy zobaczyć, dlaczego malutka wymiotuje.

Ania przeszła bardzo poważną operację kardiochirurgiczną, przeprowadzoną zeszłego lata w Rzymie, dzięki której jej serce może normalnie pracować. Urodzona z zespołem di Gorge’a ma jednak też inne problemy, w tym mikrocefalię i zaburzenia odżywiania. Pada propozycja przeprowadzenia tzw. pasażu przewodu pokarmowego, czyli badania rentgenowskiego z podaniem kontrastu, obrazującego jego budowę i czynność. Mama dopytuje się, czy podczas jednej narkozy możliwe będzie wykonanie też rezonansu. – Dlaczego nie, trzeba tylko to wcześniej dobrze ustawić.

Doktor przepisując stos recept, rozmawia z rodzicami o lekach i planowanym turnusie rehabilitacyjnym Ani. O zamówionych dla małej okularkach (korekcyjne turkusowe, a przeciwsłoneczne różowe), o tym, że jej główka pomału, ale rośnie, o pionizatorze wypożyczonym z hospicjum i o Violi, hospicyjnej pielęgniarce, która w życiu tej rodziny jest nieoceniona. Dzięki wysiłkom hospicyjnego zespołu malutka wielokrotnie uniknęła już pobytów w szpitalu czy w przychodni, również związanych ze zwykłym pobraniem krwi do badania. Wiadomo, dom to dom.

Od naszego przyjścia godzina minęła już dawno. Wychodzimy, a w drodze słyszę jeszcze, że Ania, mimo oczywistych kłopotów, dostała dobre oceny od neurologa, kardiologa i immunologa klinicznego. Jak dobrze! Przed nami ostatnia tego dnia wizyta, tym razem…

…u Pawełka

Zanim docieramy na miejsce, doktor opowiada o mistrzostwie świata mamy Pawła w stawianiu diagnoz na tzw. oko. Trzy dni wcześniej rodzice odebrali synka z tygodniowego pobytu w Bursztynowej Przystani, gdyńskiego hospicjum dla dzieci prowadzącego opiekę wytchnieniową. Sami wyjechali z dwójką starszych dzieci w góry. Pawełek miał w Gdyni świetną opiekę, ale niestety wrócił chory. Dwa dni wcześniej zostały już wdrożone antybiotyki, kontrola jednak jest konieczna.

Doktor przepisując stos recept, rozmawia z mamą o hospicyjnym balu dla dzieci i o niedającej się zagoić bliźnie po termoforze. O konieczności wykonania rezonansu i o tym, czy pobrać krew na oznaczenie CRP. – Także potasu – prosi mama i zwracając się do mnie: – Napisz, że to jest najlepszy lekarz na świecie. Wspólnie z doktorem ustalają termin następnej konsultacji – za 2 dni, możliwe, że połączonej ze zmianą leku, jeśli ten nie poskutkuje. Na koniec słuchamy jeszcze wakacyjnej historii o drewnianym aniołku, na którego kupno w prezencie dla Pawła zdecydował się Piotruś, średni syn. Wydał na niego prawie całą swoją kasę. Dopijamy herbatę, kończymy ciasto, pora się zbierać

Do domu wracamy przed ósmą. Rozmowa schodzi na wspólną nam obojgu dzielnicę, a potem na muzykę – doktora pasję. Szybko liczę, że właśnie mija 13 godzina jego lekarskiego dyżuru. Tego dnia, jako kierownik Klinicznego Oddziału Pediatrii i Żywienia GUMed Szpitala „Copernicus”, w pracy stawił się o siódmej.

Post Scritptum

Opowiem pani najpiękniejszą chyba chwilę w moim życiu. Siedzę u Konrada, który najpierw był podejrzewany o autyzm, a potem zaczął się ładnie rozwijać. Schodzę na podłogę, rozmawiam z mamą i nagle mały do mnie przyczłapuje i tak mnie ściska… To trwało 5 minut i to był najpiękniejszy uścisk mojego życia. Opowiedziała ją dr Kotulak.

Magda Małkowska

https://www.e-pity.pl/pity-2018/program-online-epity-2019-KRS-0000201002–2450

Fundacja Hospicjum

 

Materiał powstał we współpracy z Fundacją Hospicyjna

Zapisz się na cotygodniowy newsletter z wydarzeniami w Twoim mieście i odbierz eBook za darmo!

wybierz eBook dla siebie
ZOBACZ TAKŻE:charytatywniezdrowie

Zobacz także