Coś takiego przydarza się ludziom raz na sto tysięcy przypadków. A nawet rzadziej, bo wśród wszystkich dzieci, które rodzą się z wadami serca, Anomalię Ebsteina stwierdza się u zaledwie połowy jednego procenta. Co więcej, wada ta może przybierać różną postać – od lekkiej po znaczną. W przypadku Ingi jest to postać skrajna. Najgorsza.
Średnia długość życia bez operacji osób z Anomalią Ebsteina wynosi dwadzieścia lat. Połowa chorych umiera we wczesnym dzieciństwie. Co trzeci dożywa dziesięciu lat. Przy skrajnej postaci wady te dziesięć lat to maksimum. Tyle dają Indze optymiści.
Ale przecież mamy XXI wiek. Medycyna potrafi zdziałać cuda. Szansą przeżycia – co prawda jedyną, za to dającą nadzieję odzyskania pełnej sprawności – jest dla chorych operacja serca w Stanach Zjednoczonych.
Jedna operacja i Inga najprawdopodobniej mogłaby doświadczyć normalnego dzieciństwa. Wychodzić na plac zabaw, biegać (teraz nie może, jej serce nie nadąża przy najmniejszym wysiłku), przestać się bać. Jej rodzice wyprawiliby jej dziesiąte urodziny, potem kolejne. Jako nastolatka sprawiałaby im kłopoty, czasem może nawet mieliby jej dość, jej brat tak samo, ale nawet wtedy kochaliby ją na śmierć i życie. Bo właśnie tak się kocha córkę i siostrę. A potem Inga oddałaby Leonowi dinozaury. Byłby już za duży, żeby się nimi bawić, ale i tak nikt nigdy nie mógłby podarować mu nic cenniejszego.
Tyle tylko, że rodziców Ingi nie stać na ten scenariusz.Życie ich córki zależy od tego, czy zgromadzą półtora miliona złotych. To łączne koszty operacji w Centrum Anomalii Ebsteina w Children’s Hospital of Pittsburgh, pobytu na miejscu oraz transportu medycznego. To za dużo. Półtora miliona złotych, mniej więcej czterysta tysięcy dolarów. Albo trzysta trzydzieści tysięcy euro.
– Radziliśmy sobie z wieloma problemami, ale kwota półtora miliona złotych jest dla nas nierealna do osiągnięcia – mówi Sławek, tata Ingi. – Nie zgromadzimy jej sami. Dlatego prosimy o pomoc poprzez zbiórkę.
To tylko trzysta trzydzieści tysięcy euro.
Możesz pomóc. Dołącz do zbiórki
na #SerceDlaIngi
>> POZNAJ HISTORIĘ INGI
Przygotujcie się na najgorsze
Ciąża przebiegała podręcznikowo. Przez długi czas nic nie zapowiadało problemów. Tak było do dnia drugiego badania USG, mniej więcej w połowie ciąży. Agnieszka, mama Ingi, doskonale pamięta tamten dzień. Choć wolałaby nie.
– To miało być rutynowe badanie. Takie, które potwierdza, że wszystko jest ok – opowiada. – Ale trwało za długo. Lekarz nic nie mówił, widziałam tylko, że jest zdenerwowany. W końcu powiedział, że serce ma dziwną budowę. Nie rozumiałam, co to dokładnie oznacza, ale jasne było, że odtąd nic już nie będzie ok. Nie rozumieli również lekarze. Wizyty u kolejnych specjalistów, które ciągnęły się przez resztę ciąży Agnieszki, długo nie przynosiły odpowiedzi na pytanie, na czym polega nieprawidłowość w budowie serca jej dziecka. Wreszcie pojawiła się diagnoza: Anomalia Ebsteina, postać skrajna.
Rozpoznanie oznaczało koniec niepewności. Ale też pozbawiało złudzeń i odbierało wszelką nadzieję. Młodym, jeszcze niedoszłym rodzicom lekarz powiedział: – Przygotujcie się na najgorsze. Na to, że wasza córka umrze zaraz po urodzeniu.
– Czas się zatrzymał – wspomina Agnieszka. – Moja ciąża była widoczna, ludzie się do mnie uśmiechali, gratulowali. Nie mogłam tego znieść. Nie mogłam udawać, że się cieszę. Aż do porodu zamknęłam się w domu, nie odbierałam telefonów. Tylko czekałam, nic więcej mi nie zostało. Czekałam.
Nie wiemy, jak wam pomóc
Zaraz po urodzeniu Inga trafiła do inkubatora. Lekarze się nie pomylili: jej stan był ciężki. Dziewczynka okazała się jednak silniejsza niż przewidywano. Na tyle, by w końcu można ją było wypisać do domu. Przez chwilę Agnieszka i Sławek czuli się jak najwięksi szczęściarze. Wiedzieli jednak, że nie potrwa to długo. Odtąd w życie rodziny na stałe wpisane zostały niekończące się kontrole stanu zdrowia Ingi i kolejne badania. Konieczne, ale nie dające widoków na poprawę.
– Wada serca, z którą urodziła się Inga, to skrajnie rzadka anomalia – mówią rodzice dziewczynki. – Polscy kardiolodzy i kardiochirurdzy nie mają doświadczenia w jej leczeniu, ani wiedzy, jak ją operować. Przez ostatnich pięć lat słyszeliśmy skrajnie różne opinie i zalecenia: „operować natychmiast”, „poczekajmy, aż będzie nastolatką”, „zostawmy jak jest, po co poprawiać naturę skoro dziecko sobie jakoś radzi”. Zawsze zakończone zdaniem: „Ale oczywiście to Państwo, jako rodzice, musicie zdecydować”.
Jest coraz gorzej
Trudno sobie wyobrazić, jak można żyć z taką odpowiedzialnością. I w takiej niepewności. Szczególnie, kiedy widzisz, że z twoim dzieckiem jest coraz gorzej. Że choć z pozoru wszystko wydaje się w porządku, w jego drobnym ciele tyka bomba, której nikt nie potrafi rozbroić.
Inga chce biegać i bawić się jak inne dzieci. Ale nie może. Nie wolno. Nawet odrobina wysiłku sprawia, że jej serce zaczyna bić w szalonym tempie. Inga chce wychodzić z domu, kiedy świeci słońce. Ale nie może. Nie wolno. Jej organizm bardzo źle znosi wysokie temperatury.
Inga choruje, czasem przeziębi się, jak każde dziecko. Nie powinna, nawet niewielka gorączka niebezpiecznie przyspiesza u niej akcję serca. Inga rośnie. Jej saturacja spada. Serce nie nadąża. Poziom natlenienia krwi Ingi wynosi obecnie 83-86% (dla porównania u chorych na COVID-19 wskazaniem do rozpoczęcia tlenoterapii jest spadek saturacji poniżej 90%). Gdy obniży się do 80%, Indze będzie groziło uszkodzenie narządów wewnętrznych, a w konsekwencji śmierć wskutek niedotlenienia.
Wada serca i obniżona saturacja objawiają się poprzez sinicę palców i ust, kłopoty z koncentracją oraz uczucie permanentnego zmęczenia. Nawet zaraz po przebudzeniu Inga czuje się, jakby spędziła kilkanaście godzin w zatłoczonym pomieszczeniu bez dostępu do świeżego powietrza. Każdego dnia. Pięcioletnia dziewczynka.
Nadzieja na życie
Wbrew wszystkiemu rodzice Ingi nie stracili nadziei. Ratunku dla córki zaczęli szukać za granicą. Tak trafili na profesora Josego da Silvę, który specjalizuje się w leczeniu Anomalii Ebsteina w Children’s Hospital w Pittsburghu. Jego osiągnięcia są imponujące.
Profesor da Silva jest autorem nowatorskiej metody leczenia wady serca, z którą urodziła się Inga, i ma znakomite rezultaty w jej wdrażaniu. Nie tylko dokonuje pełnej rekonstrukcji serca – przywraca prawą komorę do naturalnych rozmiarów i naprawia zastawkę trójdzielną, dokładnie naśladując jej anatomię – ale też używa do tego własnej tkanki pacjenta, dzięki czemu organizm jej nie odrzuca, a zrekonstruowana u dziecka zastawka (inaczej niż w przypadku zastosowania zastawki mechanicznej lub z tkanki zwierzęcej) rośnie wraz z wiekiem, przez co nie ma potrzeby jej późniejszej wymiany i powtarzania operacji.
W trakcie swojej pracy w szpitalu w Pittsburghu profesor da Silva nie miał ani jednego przypadku zgonu w trakcie operacji lub w jej wyniku, a u 80% jego pacjentów poprawa stanu zdrowia była tak duża, że nie wymagali oni nawet dalszego leczenia farmakologicznego.
– Życie Ingi może się zmienić o sto osiemdziesiąt stopni – mówi jej tata. – Potrzebujemy tylko tych cholernych pieniędzy. To jedna podróż. Jedna operacja. Półtora miliona złotych.
Albo trzysta trzydzieści tysięcy euro.
– Postanowiłam, że datę operacji Ingi będziemy obchodzili jako jej drugie urodziny – mówi Agnieszka. – Wierzę, że tak będzie. Musi być. Nie wyobrażam sobie, żeby mogło być inaczej.
Możesz pomóc. Dołącz do zbiórki
na #SerceDlaIngi
Anomalia Ebsteina
Wyjątkowo rzadka wada serca polegająca na zniekształceniu zastawki trójdzielnej. W zdrowym sercu zastawka trójdzielna działa jak jednokierunkowa brama, umożliwiając przepływ krwi z prawego przedsionka do prawej komory. Po każdym uderzeniu serca brama zamyka się, dzięki czemu krew nie może płynąć wstecz. U chorych z Anomalią Ebsteina zniekształcona zastawka znajduje się w niewłaściwym miejscu, wskutek czego krew cofa się z komory do przedsionka.
W przypadku Ingi płatek zastawki trójdzielnej jest niemal całkowicie wrośnięty w komorę serca, przez co pierścień zastawki, przesunięty w dół, znajduje się na samym dnie serca. W rezultacie zniekształcona jest cała prawa część serca, którą tworzy gigantyczny przedsionek i mikroskopijna komora.
Oprócz drastycznej dysproporcji między wielkością prawej i lewej komory serca dla Anomalii Ebsteina charakterystyczne są również takie zjawiska jak kardiomegalia (zbyt duże serce w stosunku do rozmiarów ciała), niesymetryczna praca serca oraz ubytek w przegrodzie międzyprzedsionkowej (to właśnie on jest jedną z przyczyn niskiej saturacji krwi Ingi).
https://www.siepomaga.pl/SerceDlaIngi
