Podczas wernisażu zaprezentowanych zostanie ponad 100 fotografii, przedstawiających dzieci chore na nieuleczalną chorobę Sanfilippo, które zostały wykonane przez fotografów z całej Polski, wywodzących się z Akademii Fotografii Dziecięcej.
W trakcie otwarcia wystawy nastąpi również uroczysta premiera klipu do piosenki „Jesteś w nas" zespołu „Airside", nagranego z podopiecznymi stowarzyszenia wraz aktorem znanym m.in. z serialu „M jak Miłość" – Kacprem Kuszewskim.
Ponadto na najmłodszych czeka wiele atrakcji, w tym warsztaty kulinarne, które poprowadzi szef kuchni Adrian Feliks z Top Chef Polska, pokaz jednego z najlepszych iluzjonistów w Polsce – Tomasza Kabisa, laureata programu „Mam talent", a także gry i zabawy z animatorami Fundacji „Dr Clown".
Na koniec przygotowaliśmy coś dla miłośników muzyki, będzie to koncert zespołu „Airside" (godz. 17.00), który specjalnie dla chorych dzieci napisał piosenkę „Jesteś w nas".
„Nie mogąc zatrzymać choroby, zatrzymujemy chwile w obiektywie, żeby jutro móc cofnąć czas" – mamy nadzieję, że w przyszłości diagnoza choroby Sanfilippo nie będzie oznaczała choroby nieubłaganie postępującej, nieuleczalnej, śmiertelnej. Naszym celem i marzeniem jest lek, nad którym pracują polscy naukowcy na Uniwersytecie Gdańskim. To ratunek dla dzieci już chorych, jak i tych, które dopiero urodzą się z tą chorobą. Dlatego właśnie my, rodzice, zbieramy fundusze na kontynuację badań nad lekiem.
Wydarzenie odbywa się pod honorowym patronatem Prezydenta Miasta Katowice Marcina Krupy.
Oto 60 sekundowa zapowiedź wernisażu przez Kacpra Kuszewskiego https://www.youtube.com/watch?v=E6CAOGKEwWw&feature=youtu.be
