Pod swoim sercem noszę synka – Kubusia. Nie wiem, czy go poznam, bo nie wiem, czy krytyczna wada serca nie zabierze mi go zaraz po porodzie! HLHS oznacza, że Kuba przyjdzie na świat tylko z połową serduszka. Gdy weźmie swój pierwszy oddech, rozpocznie dramatyczną walkę o życie.
Operacja serca musi odbyć się zaraz po porodzie. Jeśli nie zdążymy, Kubuś nie dożyje nawet miesiąca. Jego serduszko będzie zbyt słabe, by utrzymać go przy życiu…
Upragnione dwie kreski na teście ciążowym były spełnieniem marzeń – tych o szczęśliwej, czteroosobowej rodzinie. Jeszcze na początku grudnia wyobrażaliśmy sobie, że kolejne święta spędzimy w czwórkę. Oczami wyobraźni widzieliśmy nas i dwójkę naszych dzieci, które bawią się przy choince. Nie wiedzieliśmy jeszcze, czy Adaś będzie miał braciszka, czy siostrzyczkę. Wiedzieliśmy za to, że po raz drugi zostaniemy rodzicami i po raz drugi byliśmy najszczęśliwszymi ludźmi na świecie…
Od samego początku wszystkie badania i wizyty u lekarzy traktowaliśmy jak świętość. Z czasem na monitorze USG można było już zauważyć małą buźkę, nóżki i rączki. Na pierwszym badaniu prenatalnym wyszło że będziemy mieli drugiego synka, a Adaś zostanie starszym bratem. Wiedzieliśmy, że jeśli będzie to chłopczyk, będzie miał na imię Jakub. Wyobrażaliśmy sobie, jak pierwszy raz bierzemy Kubusia na ręce, jak całujemy jego delikatną główkę. Teraz boimy się wyobrażać sobie cokolwiek. Nie wiemy, czy nie stracimy naszego dziecka w pierwszych dniach jego życia.
O wadzie Kuby dowiedziałam się kilkanaście dni przed Bożym Narodzeniem – wtedy właśnie przypadła kolejna wizyta kontrolna. Na badanie poszłam sama. Nie pamiętam pierwszych chwil po wyjściu z gabinetu lekarza. Wiem tylko, że bardzo płakałam, nic więcej.
HLHS – zespół hipoplazji lewego serca, czyli serce jednokomorowe. Naszego synka czekają trzy etapy operacyjnego leczenia wady serca.
Czas, który miał być tym najpiękniejszym, nagle stał się koszmarem, o którym chcielibyśmy dzisiaj zapomnieć. Mieliśmy nadzieję, że to zwykła pomyłka i że za kilka tygodni, gdy dziecko podrośnie, na badaniu USG wyłoni się zupełnie inny obraz. Niestety – każde kolejne badanie potwierdzało najgorsze. Przepłakaliśmy z mężem wiele nocy, a w głowie mieliśmy tylko ten tajemniczy skrót. HLHS – cztery litery, które zmieniły nasze życie, przewartościowały je i sprawiły, że każdego ranka budzimy się ze strachem.
Tuż przed Wigilią trafiłam do szpitala. Miałam dużo czasu i każdą wolną chwilę poświęcałam na to, aby zdobyć jak najwięcej informacji na temat choroby synka. W nocy nie byłam w stanie zmrużyć oka, czytałam, że rokowania są złe, szanse małe, a wada może nieść za sobą mnóstwo powikłań i przynieść najgorsze. To, co wyszukiwałam w internecie, częściej odbierało nadzieję, niż ją dawało. Moje serce krzyczało z rozpaczy, ale wiedziałam, że nie mogę się poddać – pod sercem noszę maleństwo, dla którego muszę walczyć! Jestem mamą i nie mogę bezczynnie czekać na dzień, w którym będę musiała przywitać i jednocześnie pożegnać mojego synka…
W naszym mieście mieszka małżeństwo, które niedawno przechodziło przez to samo piekło, co my, u ich dziecka również wykryto HLHS. To od nich dowiedzieliśmy się o profesorze Edwardzie Malcu z kliniki Uniwersyteckiej w Munster, który specjalizuje się w wykonywaniu operacji u dzieci z poważnymi wadami serca, w tym także z HLHS. To właśnie u niego, w Munster, przyszedł na świat ich synek. Niestety, operacja w Niemczech kosztuje ogromne pieniądze, a my mamy bardzo mało czasu na ich zebranie. 25 kwietnia – tego dnia musimy stawić się w klinice. 350 tysięcy – taką kwotę musimy zgromadzić, zanim nasze dziecko przyjdzie na świat. Choć ciąża powinna być spokojnym czasem, my nie potrafimy być spokojni. Co jeśli nie zdążymy? Co jeśli w kwietniu dalej nie będziemy mieć tych pieniędzy? Czy wtedy nasze dziecko będzie skazane na śmierć?
W brzuchu mamy Kubuś jest bezpieczny. Gdy weźmie swój pierwszy oddech, rozpocznie walkę o życie, bo jego serce będzie zbyt słabe, by móc pompować krew. Wówczas zostanie podłączony lek Prostin, który utrzyma Kubusia przy życiu, a lekarzom pozwoli na przygotowanie się do operacji.
Nie potrafimy sobie wyobrazić, że dzień narodzin może być pierwszym i ostatnim dniem życia naszego dziecka. Prosimy, pomóż nam ratować życie naszego synka. Kolejnej szansy nie otrzymamy…
https://www.siepomaga.pl/ratujemy-kubusia
