Błażej w progu wita gości uśmiechem. Jedynie zasiniony odcień skóry, ciężki oddech i poruszanie się na wózku odkrywa to, z czym zmaga się w środku. Chore serduszko. HRHS – zespół niedorozwoju prawego serca, czyli hipoplazja prawej komory z atrezją zastawki tętnicy płucnej i stenozą zastawki trójdzielnej.
Wiadome dla nas było, że wady serduszka się operuje. Że z połową serduszka da się żyć. Niestety, obciążony poważnym schorzeniem genetycznym i uszkodzonym w 25% zestawem chromosomów organizm Błażeja skomplikował cały dotychczas przez nas poznany plan leczenia tego typu wad. Pod wielkim znakiem zapytania stały jakiekolwiek naprawy jego słabnącego serduszka ze względu na ciężki stan ogólny.
Pierwszej operacji Błażejek został poddany już w 4 dobie życie. Choć z ogromną ilością komplikacji i z trudem łapanym każdym oddechem, pierwszy etap zakończył się sukcesem. Niestety, kolejne dni, które układały się w miesiące, nie przynosiły dobrych wiadomości. Podjęcie próby wykonania kolejnego etapu stało się niemożliwe. Zbyt wąskie i niedostatecznie rozwinięte tętnice płucne kazały czekać. Termin operacji oddalał się niespostrzeżenie, zaś serduszko Błażeja stawało się coraz słabsze, a samodzielny oddech stał się niemożliwy.
Bezpłatny mini-kurs e-mailowy · 5 dni
Krzyczę, chociaż kocham.
5 lekcji, które pomogą Ci zrozumieć, skąd biorą się Twoje reakcje wobec dziecka — i co możesz z nimi zrobić.
Zapisz się za darmo →
„Wykonanie kolejnej operacji w tak ciężkim stanie ogólnym Błażeja jest niemożliwe. Jeśli ktoś Państwu powiedział, że da się to zrobić, to znaczy, że Was okłamał. Nie da się zrobić nic." – krążące w naszych głowach słowa, których usłyszeć nie chcieliśmy nigdy. Próby wykonania zespolenia, które miało ułatwić samodzielny oddech, nie powiodły się.
W tej chwili przeprowadzenie kolejnego etapu będzie możliwe jedynie wtedy, kiedy tętnice płucne urosną. Jednak od roku ich wielkość nie ulega zmianie. Saturacje z każdym dniem spadają, skóra przybiera sinego koloru, ciało Błażejka słabnie – a termin operacji wciąż jest zbyt odległy, aby wierzyć, że zdążymy na czas.
Pomocną dłoń wyciągnął do nas profesor Malec, którego plan leczenia został potwierdzony przez wybitnego bostońskiego specjalistę. Pomimo złożonej wady oraz towarzyszącym dodatkowym schorzeniom wykonanie kolejnego etapu ratowania serduszka jest możliwe. Kiedy? W przypadku tak obciążonego organizmu Błażejka – właściwie natychmiast. Niestety… bez pomocy ludzi o wielkim sercu nie jesteśmy w stanie uzbierać tak ogromnej dla nas kwoty.
Błażej wywalczył życie. Jednak jego słabe serduszko nie pozwala mu w spokoju spożyć jednego pełnego posiłku. Słabe ciało nie ma siły samodzielnie chodzić, mówić. Resztkami sił jedynie się do nas uśmiecha…
I o ten uśmiech walczyć będziemy do końca. Wierzymy, że wspólnymi siłami uda nam się nadrobić stracony czas. Błażej wywalczył życie. My zaś walczmy o nowe lepsze bicie serca.
http://www.siepomaga.pl/f/corinfantis/c/1540
