Leżący tryb życia jest powodem osteoporozy. Dodatkowo silne napady dystonii spowodowały samoistne złamania kości udowej i piszczelowej. Adrian wymaga stałego leczenia i rehabilitacji, która w znacznym stopniu minimalizuje skutki choroby podstawowej i poprawia jakość jego życia.
Adrian prowadzi leżący tryb życia więc najbardziej cieszy go to co ma w zasięgu słuchu i wzroku. Lubi muzykę, programy rozrywkowe w telewizji. Nie ma pewności na ile rozpoznaje świat ale jego reakcje są adekwatne do sytuacji. Rozpoznaje członków swojej rodziny, cieszy się na ich widok. Mimo swojego cierpienia to pogodny i uśmiechnięty chłopiec, który lubi towarzystwo innych ludzi.
Po 16 latach oczekiwania pojawiła się realna szansa na leczenie Adriana. Niestety potrzebny lek jest niedostępny w naszym kraju, a co za tym idzie nierefundowany. Można go sprowadzać z Czech. Koszt za 100 tabl to 880 zł. Adrianek powinien przyjmować 2 tabletki dziennie. Dla niepracującej, samotnej, matki dwójki dzieci, taka cena to bariera nie do przeskoczenia. Utrzymanie Adrianka, jego pozostałe leki, zakup pieluchomajtek, podkładów, środków opatrunkowych i pielęgnacyjnych i tak stanowi duży wydatek. Lekarstwo ma udowodnione działanie lecznicze i mogłoby wydłużyć życie naszego Podopiecznego, poprawić jego jakość oczyszczając mózg z odkładającego się żelaza. Ferriprox jest chelatem usuwającym żelazo z mózgu, to bardzo innowacyjny i skuteczny lek. Do tej pory mama Adrianka próbowała zdobywać pieniądze sama ale koszty tego leku przekraczają jej możliwości.
Bezpłatny mini-kurs e-mailowy · 5 dni
Krzyczę, chociaż kocham.
5 lekcji, które pomogą Ci zrozumieć, skąd biorą się Twoje reakcje wobec dziecka — i co możesz z nimi zrobić.
Zapisz się za darmo →
Dlatego w jej i Adrianka imieniu prosimy o pomoc.
Więcej informacji o tym, jak można pomóc Adrianowi TUTAJ.
