Mikołajki w Grodzie Kraka

sobota 03.12.2016

Mikolajki w grodzie Kraka

II edycja spotkania integracyjnego blogujących Mam w Krakowie, połączona ze zbiórką pieniędzy na Fundację 3-4 Start dla trzyletniego chłopca Maciusia*.

Planowane spotkanie pod hasłem „Mikołajki w Grodzie Kraka – to matek blogerek inicjatywa taka” odbędzie się 3 grudnia bieżącego roku. Szesnaście blogujących Mam wspólnie ze swoimi rodzinami weźmie udział w tym wydarzeniu, aby pomóc choremu dziecku, a także, aby poszerzyć swoją wiedzę merytoryczną, kosmetyczną i kulinarną.

Przed spotkaniem odbędzie się licytacja upominków od naszych partnerów (co ważne, licytacja będzie miała charakter otwarty – mogą brać w niej udział wszystkie osoby – nie tylko uczestniczki spotkania). Wszystkie pieniądze zostaną wpłacone na konto Fundacji 3-4 Start.

Zapraszamy na Fan Page naszego eventu Mikołajki w Grodzie Kraka : http://www.facebook.com/mikolajkiwgrodziekraka/

* W tym roku będziemy zbierać pieniądze dla trzyletniego Maciusia z Fundacja 3-4 Start.
Maciuś jest wspaniałym, pogodnym chłopcem, który od urodzenia dzielnie stawia czoło chorobom. Już w trakcie ciąży Maciuś dzielnie walczył ze złośliwym cytomegalowirusem, na który zachorowała jego mama.
Maciek urodził się z obustronnym wodonerczem, torbielami w główce, lewostronnym niedosłuchem i przetoką w serduszku, brakiem zespolenia mięśni brzucha.
Dodatkowo cierpiał na niedobór immunoglobuliny, co powodowało podatność na infekcje. W okresie niemowlęcym pojawiły się też alergie i astma oskrzelowa. Przed ukończeniem drugiego roku życia był 16 razy hospitalizowany, przeszedł dwa zabiegi operacyjne.
Kiedy rodzicom wydawało się, że wygrali nierówną walkę o zdrowie synka, z ogromną siłą zaatakowała epilepsja i nadciśnienie tętnicze. Obecnie Maciuś jest pod opieką poradni neurologicznej i rehabilitacyjnej szpitala im. Jana Pawła II w Krakowie. Został u niego zdiagnozowany lekooporny zespół DOOSE, objawiający się napadami polimorficznymi z bezdechami, spadkiem saturacji i tętna.
Z powodu choroby i leczenia u Maciusia pojawiła się nadpobudliwość psychoruchowa, opóźnienie w rozwoju psychoruchowym, kłopoty z motoryką ręki i chodem, obustronne obniżenie napięcie mięśniowego, a dodatkowo już uszkodzone mięśnie brzucha powodują, iż mały nie jest w stanie samodzielnie podnieść się z pozycji leżącej do siedzącej. Życie Maciusia jest jak sinusoida. Bywają dni w trakcie, których ilość napadów epilepsji i ich intensywność spada, wówczas życie wraca niemal do normalności i mały zachowuje się jak zdrowe dziecko. Niestety częściej są takie dni, kiedy częstotliwość i siła napadów niemal wyłączają Maćka z życia, odbierając mu siłę i radość. Maciej wymaga stałej opieki rodziców, kosztownego leczenia, rehabilitacji i zaopatrzenia ortopedycznego.
Z powodu alergii i nadciśnienia przyjmuje leki nierefundowane.
W trakcie snu podpinany jest do pulsoksymetru, który monitoruje parametry życiowe Maćka i informuje o napadach we śnie.
Ze względu na dużą wagę i wzrost, wymaga specjalnego fotelika samochodowego, który zagwarantuje mu bezpieczeństwo w trakcie podróży na rehabilitację i konsultację medyczne.

Zapisz się na cotygodniowy newsletter z wydarzeniami w Twoim mieście i odbierz eBook za darmo!

wybierz eBook dla siebie