Leo cierpi na zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji (CCHS), zwanym również klątwą Ondyny. Chorzy z tym zespołem mają upośledzoną kontrolę oddychania i mogą doznać zatrzymania oddechu we śnie. Jest to rzadka choroba – zdarza się raz na około 200 tysięcy urodzeń. Szacuje się, że na świecie żyje kilkaset osób obciążonych CCHS. Najczęściej są to dzieci zdrowych rodziców, u których powstała mutacja genu odpowiedzialnego za rozwój autonomicznego układu nerwowego. Uchronić dziecko przed skutkami choroby można jedynie zapewniając sztuczną kontrolę oddechu. Na szczęście coraz lepsza opieka medyczna pozwala dzieciom zdrowo rosnąć, rozwijać się, chodzić do szkoły i zakładać rodziny.
Wśród prac znalazły się m.in. wiersz odręcznie napisany przez Wandę Chotomską, książka Michała Rusinka wraz z unikatowym wierszem-dedykacją czy ilustracje Piotra Sochy. Aukcję poprowadzi specjalizujący się w tego typu wydarzeniach Dom Aukcyjny Desa Unicum.
Festiwal „Tere-Fere" to trzydniowe święto książki dziecięcej, które odbędzie się na dziedzińcu warszawskiego Centrum Sztuki Współczesnej w dniach 8, 9 i 10 sierpnia. To warsztaty, dyskusje, pisanie najdłuższego wiersza świata i możliwość spotkania ponad dwudziestu najważniejszych polskich wydawnictw mających w swej ofercie książkę dziecięcą.
Pełen program wydarzenia dostępny jest na www.muza.com.pl/tere-fere oraz na www.facebook.com/festiwalterefere. Na facebookowej stronie Festiwalu Tere-Fere można również obejrzeć zdjęcia prac, które zostaną wystawione na aukcji. Więcej informacji o Leosiu na www.leoblog.pl
Festiwal odbywa się w trakcie Zielonego Jazdowa – letniego projektu Centrum Sztuki Współczesnej Zamek Ujazdowski.
Tere-Fere Festiwal
Weekend 8, 9, 10 sierpnia – piątek, sobota, niedziela Wydarzenia i festiwal rozpoczynają się w piątek od 13:00 do 18:00 i w sobotę i niedzielę od 11:00 do 18:00 Wstęp wolny Dziedziniec Centrum Sztuki Współczesnej Zamek Ujazdowski ul. Jazdów 2
Kontakt dla mediów: Julia Burzec Business & Culture j.burzec@businessandculture.pl tel: +48 795 919 609
