Mukowiscydoza jest przewlekłą chorobą o podłożu genetycznym występująca w Polsce
z częstością 1/2500 żywo urodzonych noworodków. Nawracające zapalenia, oskrzeli, płuc i zatok na skutek gromadzenia się gęstej, lepkiej wydzieliny oraz niewydolność zewnątrzwydzielnicza trzustki, to główne problemy związane z mukowiscydozą.
Chorujące dzieci żyją w rytmie codziennych zabiegów (inhalacji, fizjoterapii oddechowej, podawania leków)
a każde zaostrzenie infekcyjne pogarsza ich wydolność oddechową. Pomimo tych trudności wszystkie dzieci chcą żyć w miarę możliwości normalnie – chodzić do szkoły, mieć przyjaciół, swoje sukcesy i plany na przyszłość. Dzieci przewlekle chore są często niezrozumiane przez rówieśników, czują się gorsze
i zawstydzone gdy czegoś nie mogą zrobić tak jak inni.
Książeczka Mukolinek ma im pomóc „oswoić" chorobę. Ma pokazać, że da się z nią żyć
a w oczekiwaniu na nowe, skuteczne leki warto przestrzegać zaleceń i systematycznie przyjmować te, już dostępne. Postępy w diagnostyce i leczeniu mukowiscydozy są możliwe ale nie dokonają się bez nowoczesnych preparatów i specjalistycznego sprzętu.
Książeczki będą rozpowszechniane w celu zebrania środków na zakup sprzętu do diagnostyki
i monitorowania efektów nowoczesnych terapii. Działania na rzecz walki z mukowiscydozą są od lat realizowane w wielu obszarach na całym świecie. Akcja MUKOLINEK to szansa dla chorych na otrzymanie najnowszego leczenia, obecnie niedostępnego dla nich ze względu na brak w Polsce tych urządzeń. A przede wszystkim szansa na dłuższe i lepsze życie.
Książeczkę można zakupić, dokonując wpłaty na konto Fundacji Pomocy Rodzinom
i Chorym na Mukowiscydozę MATIO z dopiskiem MUKOLINEK
BNP PARIBAS BANK Polska S.A Oddział w Krakowie 40 1600 1013 0002 0011 6035 0150
Akcję można również wspomóc oddając 1% swojego podatku nr KRS: 0000097900 z dopiskiem Mukolinek.
