To rzadkie schorzenie należy do grupy chorób spichrzeniowych, tzw. chorób zanikowych.
W wyniku błędu w jednym z genów organizm Borysa nie produkuje specjalnego enzymu (arylosulfatazy A – ARSA), co powoduje nadmierne nagromadzenie (spichrzanie) i nieusuwania z Jego mózgu sulfatydów (rodzaju tłuszczów). Po kilku latach ich odkładania w głowie chorego dziecka dochodzi do stopniowego zanikania kolejnych funkcji jego organizmu – dziecko cofa się w rozwoju – pierwszy cierpi układ ruchowy (nogi, ręce), potem zanika mowa, słuch, wzrok, zdolność jedzenia i oddychania, aż do śmierci w wyniku odkorowania mózgu.
Choroba jest nieuleczalna i nie ma na nią lekarstwa. Obecnie w Instytucie San Raffaele w Mediolanie prowadzone są pionierskie badania nad terapią genową wykorzystującą wirus HIV do przeszczepienia właściwego kodu genetycznego do organizmu pacjenta.
Niestety BB po mimo, że przeszedł testy kwalifikacyjne i spełnił kryteria przyjęcia, nie został przyjęty na terapię. Wróg jest wymagający, metod walki coraz mniej, ale wciąż walczymy!
Dlaczego Bohater Borys? Gdyż Borys jest prawdziwym Bohaterem, który codziennie walczy dzielnie ze swym śmiertelnym Wrogiem, nie poddaje się i nie traci nadziei. Swym Bohaterstwem zaraża innych i motywuje ich do walki, a przy tym jest prawdziwym przedszkolaczkiem, który ma zupełnie zwykłe problemy, jak to, czy Marysia nadal go lubi, a Michaś szybko wróci z „chorobowego" albo czy śnieg będzie taki sankowo-bałwanowy i czy Mikołaj na pewno nie przyniesie Mu dziewczyńskiego prezentu. No i Bohaterowie zawsze wygrywają, a Borys jest Bohaterem i wygra, prawda?
Poznaj BB na www.bohaterborys.pl
"Idąc do… czyli historia Małego Księcia"
Obsada:
Książę – Krzysztof Węgrzynowicz
Pilot – Marcin Ziurkowski
Róża – Agata Braun
Żmija – Małgorzata Choroszewska
Lis – Damian Trofimowicz
Król – Ewa Bućko
Próżniak – Anna Kiryluk, Joanna Zawistowska
Pijak – Tomasz Bolek
Geograf – Filip Oller
Brzydki Kwiat – Paweł Denc
Latarnik – Anna Górna, Marta Stanke
Bankier – Iza Morawska
Dorośli – Sonia Cytrowska, Magdalena Wawrzyniak, Monika Zawistowska, Magdalena Złowocka, Alicja Świca
Spektakl dla widzów od 8 lat.
Realizatorzy:
Reżyseria: Tomasz Podsiadły
Scenografia i kostiumy: Magdalena Kurek
Charakteryzacja: Magnus Film
Asystentka reżysera: Aleksandra Żabik
Asystentka scenografa: Agnieszka Szewczyk
Światło i dźwięk: Jarosław Barczewski
Bilety cegiełki w cenie min. 15 zł można kupić wyłącznie w Centrum Kultury 2 i 9 czerwca w godz. 18-19 oraz w dniu spektaklu. Ilość miejsc ograniczona.
