Wakacje powoli dobiegają końca. Dlatego już teraz Miasto Gdynia zaprasza na Festyn „Pożegnanie Wakacji", który odbędzie się na Plaży Gdynia Śródmieście 29 sierpnia 2015 w godz. 10.00-18.00.
W programie m.in:
– Stanowiska z dmuchanymi atrakcjami dla dzieci np. pneumatyczny tor przeszkód dla dzieci, piłka nożna w kulach, Water Ball w wodzie.
– Zajęcia ruchowe prowadzone przez Energy Club Gdynia – od 12.00-17.00 co godzinę 30 minutowe zajęcia (Zumba, Zajęcia ruchowe Dla Dzieci itp.)
– Turniej charytatywny „Bohatera Borysa". System rozgrywek w turnieju uzależniony będzie od ilości zgłoszonych drużyn (system brazylijski , grupy) turniej mixtów siatkówka plażowa, turniej beach soccer 4+1 bramkarz. Zapisy: 10.00-10.40, godz rozpoczęcia turnieju: 11.00. Wpisowe wysokości 20 zł od drużyny płatne w biurze zawodów (kwota w całości przeznaczona dla Bohatera Borysa).
Historia Bohatera Borysa:
Czy mieli Państwo okazję poznać prawdziwego Bohatera? Jeśli nawet tak, to pewnie nie był nim 6-latek, dlatego też chcielibyśmy przedstawić Państwu prawdziwego bohatera, Bohatera Borysa.
Dlaczego jest bohaterem? Dlatego, że codziennie zmaga się w walce ze swoim Śmiertelnym Wrogiem, jakim jest rzadka genetyczna choroba zwana leukodystrofią metachromatyczną, w skrócie MLD. W wyniku błędu w jednym z genów organizm Borysa nie produkuje specjalnego enzymu (arylosulfatazy A – ARSA), co powoduje nadmierne nagromadzenie (spichrzanie) i nieusuwanie z jego mózgu sulfatydów (rodzaju tłuszczów). Po kilku latach ich odkładania w głowie dziecka chorego na MLD dochodzi do stopniowego zanikania kolejnych funkcji jego organizmu – dziecko cofa się w rozwoju – pierwszy cierpi układ ruchu (nogi, ręce), potem zanika mowa, słuch, wzrok, zdolność jedzenia i oddychania, aż do śmierci w wyniku odkorowania mózgu.
Choroba jest nieuleczalna i nie ma na nią lekarstwa. Natomiast jedną z opcji walki z Wrogiem jest przeszczep szpiku kostnego, który niestety nie leczy, lecz może spowolnić rozwój choroby. Dlatego też na początku lipca, w szpitalu dziecięcym w Pittsburghu w USA, Bohater Borys przeszedł pomyślnie testy kwalifikacyjne do przeszczepu szpiku kostnego. Dzięki temu, lekarze z wrocławskiego ośrodka hematologicznego, we współpracy z lekarzami z Pittsburgha, podejmą się przeprowadzenia pierwszego w Polsce przeszczepu szpiku kostnego u dziecka z MLD. Obecnie Borys jest formalnie na liście oczekujących na dawcę szpiku kostnego a ośrodek hematologiczny we Wrocławiu szuka „bliźniaka genetycznego" dla naszego Bohatera.
Jednakże aby przeszczep szpiku zakończył się dla Bohatera Borysa sukcesem, musi On być w dobrej formie. Dlatego też tak ważna jest Jego codzienna stymulacja i rehabilitacja, więc nasz BB zajęć ma co nie miara, co najmniej jak olimpijczyk w sezonie, bo:
- 4-5 razy w tygodniu basen,
- 3-4 sesje treningowe z fizjoterapeutami,
- 2 razy w tygodniu zajęcia hipoterapii,
- terapie logopedyczne, oligofrenopedagogiczne,
- zajęcia integracji sensorycznej.
Poza tym cały czas przyjmuje leki i suplementy diety wzmacniające Jego układ odpornościowy.
Walka trwa i jak każda wojna wymaga ona poświęcenia, ale też i środków finansowych, dlatego też nie zwlekajcie i już teraz dołączcie do naszej Drużyny Bohatera Borysa!
Więcej informacji w kwestii pomocy dla Bohatera Borysa uzyskać można dzięki stronie internetowej www.bohaterborys.pl lub profilu społecznościowegowww.facebook.com/bohaterborys.