Kongres „Choroby rzadkie – spojrzenie z wielu perspektyw” odbędzie się 16-17 czerwca 2023 roku w Auditorium Maximum Uniwersytetu Jagiellońskiego (godz. 9.00-17.00). Patronat honorowy objęli m.in. Prezydent Miasta Krakowa Jacek Majchrowski, Uniwersytet Jagielloński Collegium Medicum, Marszałek Województwa Małopolskiego Witold Kozłowski, Warszawski Uniwersytet Medyczny. Głównym organizatorem wydarzenia jest Fundacja „Jesteśmy pod Ścianą”, która skupia rodziców i opiekunów dzieci cierpiących na rzadkie choroby genetyczne.
W najbliższy piątek i sobotę w Krakowie spotkają się najlepsi specjaliści m.in. z zakresu genetyki, genetyki klinicznej, pediatrii metabolicznej, neurologii dziecięcej, immunologii, biotechnologii, biologii molekularnej, dietetyki klinicznej, terapii.
Jako prelegenci wystąpią m.in. prof. dr hab. n. med. Rafał Płoski, dr n. med. Łukasz Przysło, dr n. med. Magdalena Dudzińska, prof. dr hab. n. med. Michał Witt, prof. dr hab. n. med. Ewa Ziętkiewicz i wielu innych wybitnych specjalistów.
Obrady podzielone będą na następujące bloki tematyczne:
- diagnostyka chorób rzadkich,
- padaczka w chorobach rzadkich: diagnostyka i leczenie,
- wady i zaburzenia metabolizmu,
- immunologia i autyzm w powiązaniu z chorobami rzadkimi.
– Organizując takie wydarzenie jako rodzice, znając problemy i potrzeby rodziców dzieci cierpiących na choroby rzadkie, staramy się ująć temat z wielu aspektów z założeniem, by nasz Kongres stanowił cenne źródło informacji dla rodziców, lecz także specjalistów, którzy na co dzień mogą spotkać na swojej drodze takich pacjentów – mówi Marcin Basiński, jeden z pomysłodawców Fundacji „Jesteśmy pod Ścianą” i Kongresu, i dodaje: – Już w tamtym roku spotkaliśmy z niezwykle pozytywnymi opiniami lekarzy i specjalistów.
Podczas Kongresu zaplanowana jest krótka część artystyczna – wystąpi m.in. Natalia Niemen. Mostem łączącym Fundację JPŚ i artystkę jest również choroba rzadka, na którą cierpi jej córka.
Udział w wydarzeniu jest bezpłatny. Obowiązuje wcześniejsza rejestracja: https://tiny.pl/cxz5b.