Z A P R O S Z E N I E
W imieniu rodziców dzieci cierpiących na chorobę Niemanna-Picka typu C (zwaną "dziecięcym Alzheimerem") zapraszamy do udziału w Poznańskim Dniu Rudych Warkoczy.
20 KWIETNIA, GODZINA 12.00
POZNAŃ, STARY RYNEK
20 KWIETNIA W RUDE WARKOCZYKI BĘDĄ PRZYSTROJONE TAKŻE POZNAŃSKIE KOZIOŁKI!!!!
a w niebo uniosą się baloniki z marzeniami! Bo każde dziecko ma prawo do marzeń, radości i planów na przyszłość!
Serdecznie zapraszamy do wzięcia udziału w poznańskim Święcie rUdości i rAdości!
W sobotę 20 kwietnia br. w samo południe, na Starym Rynku przed Ratuszem zainaugurujemy Poznański Dzień Rudych Warkoczy – dzień solidarności z wszystkimi chorymi na Niemanna-Picka (choroby nazywanej często "dziecięcym Alzheimerem").
Poznańskie Koziołki ubrane będą w rude warkocze ( a nieczęsto się przebierają!). Po ich występie rozpocznie się ok półgodzinny event na Starym Rynku, na płycie przed Ratuszem:
– wspólne odśpiewamy naszą wersje ody do rUdości – wesołe"100 lat" dla chorych dzieci,
– w niebo pofrunie ok. 30 baloników z ich marzeniami.
– spotkanie zakończy krótki mini – koncert zespołu dziecięcego New Voice (dzieci zaśpiewają o zaginionych marzeniach, a potem zaproszą wszystkich do wyrażenia swojej radości tańcem).
Zapraszamy do wzięcia udziału w tym wydarzeniu:
– przez samą obecność,
– odśpiewanie "100 lat" dla dla dzieci, których życie, bez dostępu do leczenia, jest zagrożone,
– posłanie w niebo własnych życzeń podczepionych do baloników,
– albo zamanifestowanie solidarności z chorymi na NPC fryzurą – warkoczami z pomarańczową wstążką.
Link do wydarzenia na FB: www.facebook.com
Informacje o Elizie Banickiej, walce o pozyskanie funduszy i refundacji znajdują na stronie http://elizabanicka.pl/ (i jej stronach na FB). W Poznaniu mieszka także Filip Kozłowski, którego rodzina również zmaga się z tą chorobą https://www.facebook.com/Filip.Kozlowski.walka.z.choroba.
Obydwoje wezmą udział w Dniu Rudych Warkoczy na Starym Rynku 20 kwietnia br. W porozumieniu ze stowarzyszeniem do udziału w tym spotkaniu zaprosimy też inne chore dzieci i ich rodziny.
Choroba Niemanna Picka ze względu na przebieg oraz objawy jakie wywołuje, często nazywana jest "dziecięcym Alzheimerem".
U chorych z powodu defektu genetycznego organizm nie produkuje żadnego, bądź jedynie nieznaczne ilości enzymów potrzebnych do prawidłowej gospodarki lipidowej. Szkodliwe ilości tłustej substancji (lipidy) gromadzą się w śledzionie, wątrobie, płucach, szpiku kostnym i mózgu. Postępujące uszkodzenie mózgu może być obszerne i powodować niezdolność do spoglądania do góry i w dół, trudności w chodzeniu i przełykaniu oraz utratę wzroku i słuchu. Stopniowo choroba prowadzi do śmierci.
Do niedawna nie była znana żadna skuteczna metoda leczenia choroby. Obecnie u chorych na świecie z powodzeniem stosowany w leczeniu jest preparat o nazwie Zavesca (Miglustat). U większości chorych obserwuje się spowolnienie postępu choroby lub całkowite jego zatrzymanie. Niektóre objawy powoli ustępują.
W marcu 2011 r. Agencja Oceny Technologii Medycznych zarekomendowała finansowanie ze środków publicznych świadczenia opieki zdrowotnej" leczenie choroby Niemanna-Picka typu C z zastosowaniem substancji czynnej miglustat (Zavesca) w ramach programu zdrowotnego". Niestety do dnia dzisiejszego program nie został uruchomiony. Lek nie jest refundowany. Aktualna cena jednego opakowania to 11 300 USD. W zależności od masy ciała chorego koszty leczenia kształtują się w granicach od 25 do 75 tysięcy złotych miesięcznie.