„Apel o działania na rzecz zdrowia wcześniaków", który zostanie złożony w Parlamencie Europejskim 23 listopada 2011 r. Wśród sygnatariuszy znaleźli się dr Angelika Niebler oraz dr Peter Liese, Posłowie do Parlamentu Europejskiego. Głosy można oddawać
za pośrednictwem Internetu, na stronie
Rodzice wcześniaków oraz osoby, które wspierały rodziny w okresie przed i po narodzeniu wcześniaka, dobrze znają uczucie bezradności: nawet gdy Polska i inne państwa europejskie świadczą opiekę neonatologiczną na wysokim poziomie, szczególne potrzeby noworodków urodzonych przedwcześnie często bywają zaniedbywane. Co więcej, brak jest jednolitej edukacji i informacji publicznej na ten temat: „Do dzisiaj wiele ciężarnych kobiet nie jest świadomych czynników ryzyka oraz możliwości zapobiegania przedwczesnym porodom. Rodzice potrzebują również wsparcia we właściwej opiece nad swoim wcześniakiem w czasie pobytu dziecka w szpitalu, po wypisie do domu, jak również wskazówek, jak uzyskać pomoc w tym zakresie", wyjaśnia Silke Mader, Prezes Zarządu EFCNI. Według wyników ogólnoeuropejskiego badania dotyczącego zapobiegania, leczenia i opieki nad wcześniakami
(EU Benchmarking Report 2009/2010 „Too Little, Too Late?") można było uniknąć tysięcy zgonów noworodków, chorób przewlekłych lub innych problemów zdrowotnych związanych z przedwczesnym porodem poprzez wyższe standardy opieki okołoporodowej i poporodowej.
Dziesięć kroków w kierunku ujednolicenia standardów europejskich
Dr Angelika Niebler, która zaprezentuje „Apel o działania na rzecz zdrowia wcześniaków" w Parlamencie Europejskim 23 listopada 2011 r. wraz z dr Peterem Liese oraz innymi Posłami do Parlamentu Europejskiego, ma nadzieję osiągnąć znaczący krok w procesie wdrażania ogólnoeuropejskich standardów jakości w leczeniu i opiece nad wcześniakami: „Dla mnie jako patronki EFCNI jest szczególnie ważne, aby zapewnić świadczenie wyższej jakości opieki, leczenia oraz profilaktyki. Każdy głos oddany w Internecie pomaga nagłośnić nasz apel i podnieść jego znaczenie. Dzieci są przyszłością naszych społeczeństw!". Dr Peter Liese, podsumowując dziesięć punktów Apelu, powiedział: „Łańcuch działań, od rzetelnej edukacji dotyczącej porodów przedwczesnych, przez najwyższej jakości programy opieki przed i po wypisie, obejmujące późniejsze potrzeby rosnącego wcześniaka, musi jako całość osiągać wysoki poziom spójnych standradów jakości". W odniesieniu do Polski raport EFCNI podkreśla potrzebę działań w sferze polityki. Obecnie nie istnieją skoordynowane standardy jakości leczenia
i opieki nad wcześniakami w szpitalach. Brakuje również systemów wsparcia ich rodzin oraz wsparcia
w systemie edukacji dla dzieci, które mają za sobą przedwczesne narodziny.
Głos w Internecie dla wcześniaków
Nowa strona internetowa, www.ene-mene-mini.eu, stanowi platformę informacyjną poświęconą
w całości porodom przedwczesnym. Oprócz wielu faktów dotyczących wcześniaków oraz możliwości zapobiegania porodom przedwczesnym strona zawiera wiele informacji na temat leczenia i opieki na oddziałach intensywnej opieki noworodka (OION), jak i opieki po wypisie. Z pomocą strony można również odwiedzić inne stowarzyszenia oraz poznać doświadczenia rodziców i rodzin wcześniaków. Serwis powstał z inicjatywy Europejskiej Fundacji na rzecz Opieki nad Przedwcześnie Urodzonymi Niemowlętami (EFCNI), Fundacji Wcześniak oraz innych stowarzyszeń rodziców wcześniaków z całej Europy.
Wcześniaki w Polsce – dane i statystyki
W Polsce rocznie rodzi się 314 000 dzieci, z czego 5,5% stanowią dzieci urodzone z masą poniżej 2,5 kg, w tym 0,46% to dzieci z masą 500 g-999 g (odsetek urodzeń poniżej 37. tyg. ciąży wynosi 6,7%). Wskaźniki te dynamicznie maleją, gdyż w 1990 roku wynosiły odpowiednio 7,6% oraz 0,9%, czego zasługą jest wprowadzenie w 1995 roku trójstopniowego systemu opieki perinatalnej, którego jednym
z celów jest zapewnienie, aby porody dzieci z wagą poniżej 900 g odbywały się w szpitalu 3. stopnia poziomu opieki.
Umieralność okołoporodowa w 2010 roku wyniosła 47,68% w grupie dzieci urodzonych z masą 500-999 g, 4,13% w grupie dzieci z masą 1000-2499 g i 0,16% powyżej 2500 gram. Liczby te były dwukrotnie wyższe w 1990 roku, kiedy to w grupie dzieci urodzonych z masą 500-999 g umieralność okołoporodowa wynosiła ponad 85,78% (źródło: Fundacja Wcześniak Rodzice-Rodzicom).
W Unii Europejskiej rodzi się każdego roku 500 000 wcześniaków – jeden na dziesięć noworodków. Jak widać, noworodki urodzone przedwcześnie stanowią największą grupę pacjentów dziecięcych w Europie. Liczba porodów przedwczesnych w Europie waha się pomiędzy 6,3% a 11,4%.
O EFCNI
Europejska Fundacja na rzecz Opieki nad Noworodkiem (EFCNI) jest pierwszą organizacją ogólnoeuropejską reprezentującą interesy noworodków, wcześniaków oraz ich rodzin. Fundacja łączy rodziców, lekarzy i innych pracowników medycznych we wspólnym celu poprawy długoterminowego stanu zdrowia noworodków i wcześniaków poprzez zapewnienie najlepszej możliwej profilaktyki, leczenia, opieki oraz wsparcia. EFCNI utrzymuje się dzięki darowiznom firm oraz osób prywatnych.
Więcej informacji znajdziecie Państwo na stronie: www.efcni.org
O FUNDACJI WCZEŚNIAK
Fundacja Wcześniak Rodzice-Rodzicom powstała w 2003 roku z inicjatywy rodziców wcześniaka pod patronatem merytorycznym Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Od 2010 r. jest organizacją pożytku publicznego (KRS: 0000191989). Głównym obszarem działań jest szeroko rozumiana pomoc rodzicom dzieci urodzonych przed 36. tygodniem ciąży w postaci dostępu do informacji, fachowej literatury, grup wsparcia działających przy Programie Mentor, wsparcia finansowego oraz kontaktów z innymi rodzicami wcześniaków zaprzyjaźnionych z Fundacją.
Więcej informacji znajdziecie Państwo na stronie: www.wczesniak.pl
W celu uzyskania dalszych informacji prosimy o kontakt z: