Stomia jest nie tylko skutkiem nowotworów i chorób układu pokarmowego – odpowiadają za nią także powikłania i wady rozwojowe, które są częstą przyczyną jej wyłonienia u najmłodszych pacjentów. Ze względu na wzrost zachorowań na choroby układu pokarmowego, problem stomii dotyczy osób w coraz młodszym wieku.
Około 75% stomii u pacjentów poniżej 18. roku życia wyłanianych jest w grupie noworodków i niemowląt. Większość przetok wykonywanych w tym okresie ma charakter czasowy, jednak część małych pacjentów żyje z nią do końca życia, podobnie jak niektóre dzieci, u których stomię wytworzono w późniejszym okresie dzieciństwa – mówi prof. Piotr Kaliciński chirurg i transplantolog dziecięcy, kierownik Kliniki Chirurgii Dziecięcej i Transplantologii Narządów Instytutu „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka".
Niska świadomość społeczeństwa w zakresie stomii oraz konieczność tłumaczenia się z jej posiadania może prowadzić u małych stomików do braku akceptacji własnej sytuacji. Osobom dorosłym jest znacznie łatwiej wytłumaczyć konieczność posiadania stomii, aniżeli dzieciom i nastolatkom.
Dla małych dzieci stomia przez długi czas jest rzeczą normalną. Dopiero moment, w którym muszą zderzyć się z brakiem wiedzy na jej temat wśród otoczenia, uświadamia odmienność, a u starszych dzieci poczucie wstydu i skrępowania, co nie sprzyja dobremu funkcjonowaniu z workiem stomijnym
– wyjaśnia Bianca-Beata Kotoro, psychoonkolog.
Szczególnie trudno akceptacja stomii przychodzi nastolatkom. Okres dojrzewania, burza hormonów i młodzieńcze plany – nie idą w parze z chorobą, ani jej następstwami.
Stomię wyłoniono u mnie, kiedy byłam nastolatką. Początkowo nie chciałam pogodzić się z tym faktem. Kilkanaście lat temu o stomii nie mówiło się wcale, dlatego jako dziecko wyobrażałam sobie, że jej posiadanie jest czymś strasznym. To bardzo ważne, aby głośno mówić o tym, że stomia nie jest chorobą. Wręcz przeciwnie – to symbol zwycięstwa , a nie powód do wstydu – mówi Paulina Kaszuba, stomiczka i ambasadorka kampanii „STOMAlife. Odkryj stomię"
Kangurki w akcji
Fotografie prezentują dzieci ze stomią w codziennych sytuacjach, często związanych z ich zainteresowaniami. Zabawy, jazda na rolkach, taniec, gra w piłkę czy plażowanie nie stanowią dla nich żadnej przeszkody. Wśród stylizacji pojawił się również motyw kangurka, którego mianem często określa się małych stomików.
Bohaterami zdjęć są 11-letni Kamil, 7-letni Oskar, 4-letnia Liliana, 3-latkowie Tomek i Artur, 2-letni Kajetan, półtoraroczna Kornelia oraz 9-cio miesięczna Zosia. U niektórych z nich stomia została wyłoniona już w pierwszych dniach życia. Mimo to w pełni korzystają z każdej chwili i spełniają swoje marzenia tak samo jak ich rówieśnicy.
Wyłonienie stomii u dziecka to ogromne przeżycie dla rodzica. Zabieg wywołuje u opiekunów lęk przed tym jak będzie wyglądać przyszłość ich pociech. Z tego powodu spotkanie na planie zdjęciowym było nie tylko świetną zabawą dla najmłodszych, ale także okazją dla rodziców
do poznania innych osób, których dzieci posiadają stomię i wspólnej wymiany doświadczeń.
Propozycja sesji zdjęciowej zrobiła na mnie bardzo pozytywne wrażenie. Każda inicjatywa, która może nagłośnić temat stomii to dla mnie, rodzica małego stomika, dobry pomysł. Przed zabiegiem jej wyłonienia u Tomka nie miałam wielu obaw. Miałam świadomość tego, że stomia przede wszystkim ratuje życie, a teraz już wiem, że również nie ogranicza – komentuje Maria Mossor-Kwit, mama
3,5 letniego Tomka.
W trosce o małych stomików
Organizatorzy „STOMAlife. Odkryj stomię" w ramach działań kampanii realizują już działania skierowane do małych stomików oraz ich otoczenia. We współpracy z psycholog Biancą-Beatą Kotoro oraz profesorem Adamem Dzikim, Kierownikiem Kliniki Chirurgii Ogólnej i Kolorektalnej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, powstał „Przewodnik po stomii dla opiekunów, pedagogów, nauczycieli".
Przewodnik w przystępny sposób wyjaśnia pojęcie stomii u dzieci pod kątem fizycznym i psychicznym. Mamy nadzieję, że zagości na stałe w placówkach oświatowych oraz innych miejscach, gdzie posłuży w edukacji osób na co dzień nie związanych ze stomią – mówi prof. Dziki.
Jego uzupełnienie stanowi, opracowany przez B.B. Kotoro, cykl szkoleń dla kadry przedszkolnej i szkolnej z zakresu rozmów o rzeczach trudnych, na przykładzie stomii.
Szkoły zainteresowane bezpłatnym otrzymaniem poradnika oraz wzięciem udziału w szkoleniu proszone są o zgłaszanie się drogą mailową pod adres: biuro@stomalife.pl.
Więcej informacji na temat sesji zdjęciowej małych stomików i stomii u dzieci dostępne jest
na stronie www.stomalife.pl.
Celem kampanii społecznej „STOMAlife. Odkryj stomię" jest walka z wykluczeniem społecznym dotykającym stomików, przełamanie tabu związanego ze stomią oraz edukacja pacjentów
i społeczeństwa w zakresie faktów i mitów z nią związanych. Misją inicjatywy jest zbudowanie powszechnej akceptacji dla stomików tak by mogli powrócić do normalnej aktywności zawodowej
i społecznej.
Organizatorami kampanii są: Polskie Towarzystwo Stomijne Pol-ilko, Fundacja im. dr. Macieja Hilgiera oraz Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita "J-elita". Partnerem medycznym jest firma SALTS POLSKA Sp. z o.o. oraz TRIO.
Kampania została objęta honorowym patronatem Collegium Medicum UMK, Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, Fundacji ECE „Po Prostu", Łódzkiego Stowarzyszenia Stomijnego, Naczelnej Rady Lekarskiej, Naczelnej Rady Pielęgniarek i Położnych, Polskiego Klubu Koloproktologii, Polskiego Stowarzyszenia Pielęgniarek Onkologicznych, Polskiego Towarzystwa Chirurgii Onkologicznej, Polskiego Towarzystwa Onkologicznego, Polskiego Towarzystwa Pielęgniarek Stomijnych, Polskiego Towarzystwa Pielęgniarskiego, Polskiego Towarzystwa Urologicznego, Pomorskiego Stowarzyszenia Stomijnego, Prezydent Warszawy oraz Towarzystwa Chirurgów Polskich, Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
